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你是否對於身心障礙孩子的手足，疏忽了？！／王意中臨床心理師
發佈日期 2021-07-06
「你決定好了嗎？你這次班親會是要參加我的？還是弟弟的？我再給你最後一次考慮的時間。」姐姐說完，兩眼瞪視著媽媽。
媽媽感到有些為難，因為對於患有自閉症的弟弟來說，和老師之間，班親會是除了在IEP之外，另外一個溝通管道。
媽媽也想要知道，班上的同學回家之後，是如何反應弟弟在教室裡的狀況，同時也想了解家長是如何的看待自閉症孩子。
「我再給你一次機會，算了，你去弟弟的班親會好了，反正你什麼事情都以弟弟為主。」姐姐話說的很酸，但也充滿著無奈。
「姐姐，那是不是可以請爸爸參加……」媽媽想要有些轉圜。
「不用了，反正爸爸有來、沒來還不是都一樣。」
對於有身心障礙手足的家庭來說，如何在一般與特殊需求孩子之間拿捏，以取得一種相對公平的對待，是一道艱深且細膩的課題。提到相對，主要是人世間，那有什麼絕對的公平。
只是對於一般手足，姐姐的反應，說真的，她已經反應了好多次，媽媽很是擔心，會不會這樣一次又一次期待的落空，讓姐姐到後來也不再有任何的祈求。
事實上，媽媽已逐漸察覺，孩子似乎已有這樣的狀況存在，姐姐無所謂了，因為對她來說，似乎在這個家裡，自己是多餘的。
媽媽許多的關注，時間，心思，事實上，都投注在患有自閉症的弟弟身上。爸爸的確是努力地扮演好自己的角色，努力的工作賺錢，好維持家中的經濟，讓自閉症弟弟在療育中，所需要花費的開銷，能夠有一個穩定的來源。
也因此這麼多年來，姐姐已經習慣一個人。然而這個習慣，卻充滿了委屈，充滿了無奈以及無力。當然，也存在著許多的不滿。
每回只要媽媽提到，「姐姐你應該懂事，你也知道弟弟有自閉症，因此他需要花費更多的時間⋯⋯」不待媽媽把話說完，姐姐早已掉頭就走了。
她不想聽，也不願意聽，媽媽只要每提一次，總是讓自己有一種感覺，似乎自己始終沒有做好這個成熟的姐姐，應該有的責任。似乎身為一般手足的姐姐，就應該要對患有身心障礙的弟弟做出哪些表現？
這個「你應該」，「我應該」已經讓姐姐感覺到厭煩了，感到疲累了，她不想要了，也不想期待了，無所謂了。
對於家有身障孩子與一般手足的父母來說，這真的是一道非常難的課題，該如何付出關注？該如何去感受一般手足，長時間他們心裡，那不為人知的複雜情緒。
是否有人瞭解？是否想要瞭解？而為人父母是否又能夠瞭解？這當中，也包括孩子願不願意讓我們瞭解。
但無論如何，我們為人父母卻需要握有一把，想要瞭解，且能夠開啓一般手足那塵封已久的壓抑情緒，無人知曉的內心世界。
對於教養來說，自我覺察是一件非常重要的事情。特別是，對於家裡有一般與身心障礙手足，這時父母如何維持相對的關注，成了一道需要時時自我提醒的課題。
當然，我們沒有辦法做到全面的公平。事實上，也沒有所謂的絕對的公平存在。但是，我們依然得要仔細的停下來思考，我們在時間的分配上，心思的分配上，關注的分配上，是否不經意的對於一般手足失去了關注。或理所當然的認為，他們就得要維持應該有的表現。
這段陪伴的路程不容易，但卻是需要非常敏感、謹慎留意。
媽媽感到有些為難，因為對於患有自閉症的弟弟來說，和老師之間，班親會是除了在IEP之外，另外一個溝通管道。
媽媽也想要知道，班上的同學回家之後，是如何反應弟弟在教室裡的狀況，同時也想了解家長是如何的看待自閉症孩子。
「我再給你一次機會，算了，你去弟弟的班親會好了，反正你什麼事情都以弟弟為主。」姐姐話說的很酸，但也充滿著無奈。
「姐姐，那是不是可以請爸爸參加……」媽媽想要有些轉圜。
「不用了，反正爸爸有來、沒來還不是都一樣。」
對於有身心障礙手足的家庭來說，如何在一般與特殊需求孩子之間拿捏，以取得一種相對公平的對待，是一道艱深且細膩的課題。提到相對，主要是人世間，那有什麼絕對的公平。
只是對於一般手足，姐姐的反應，說真的，她已經反應了好多次，媽媽很是擔心，會不會這樣一次又一次期待的落空，讓姐姐到後來也不再有任何的祈求。
事實上，媽媽已逐漸察覺，孩子似乎已有這樣的狀況存在，姐姐無所謂了，因為對她來說，似乎在這個家裡，自己是多餘的。
媽媽許多的關注，時間，心思，事實上，都投注在患有自閉症的弟弟身上。爸爸的確是努力地扮演好自己的角色，努力的工作賺錢，好維持家中的經濟，讓自閉症弟弟在療育中，所需要花費的開銷，能夠有一個穩定的來源。
也因此這麼多年來，姐姐已經習慣一個人。然而這個習慣，卻充滿了委屈，充滿了無奈以及無力。當然，也存在著許多的不滿。
每回只要媽媽提到，「姐姐你應該懂事，你也知道弟弟有自閉症，因此他需要花費更多的時間⋯⋯」不待媽媽把話說完，姐姐早已掉頭就走了。
她不想聽，也不願意聽，媽媽只要每提一次，總是讓自己有一種感覺，似乎自己始終沒有做好這個成熟的姐姐，應該有的責任。似乎身為一般手足的姐姐，就應該要對患有身心障礙的弟弟做出哪些表現？
這個「你應該」，「我應該」已經讓姐姐感覺到厭煩了，感到疲累了，她不想要了，也不想期待了，無所謂了。
對於家有身障孩子與一般手足的父母來說，這真的是一道非常難的課題，該如何付出關注？該如何去感受一般手足，長時間他們心裡，那不為人知的複雜情緒。
是否有人瞭解？是否想要瞭解？而為人父母是否又能夠瞭解？這當中，也包括孩子願不願意讓我們瞭解。
但無論如何，我們為人父母卻需要握有一把，想要瞭解，且能夠開啓一般手足那塵封已久的壓抑情緒，無人知曉的內心世界。
對於教養來說，自我覺察是一件非常重要的事情。特別是，對於家裡有一般與身心障礙手足，這時父母如何維持相對的關注，成了一道需要時時自我提醒的課題。
當然，我們沒有辦法做到全面的公平。事實上，也沒有所謂的絕對的公平存在。但是，我們依然得要仔細的停下來思考，我們在時間的分配上，心思的分配上，關注的分配上，是否不經意的對於一般手足失去了關注。或理所當然的認為，他們就得要維持應該有的表現。
這段陪伴的路程不容易，但卻是需要非常敏感、謹慎留意。
